Tilannekatsaus: Sateenkaariperheiden lapsettomuushoitojen käynnistäminen julkisilla klinikoilla

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS) on ilmoittanut aloittavansa lahjasoluhoidot tarkoituksenaan palvella myös naispareja ja itsellisiä naisia. Hoidot on tarkoitus aloittaa syyskaudella 2019. Tässä tilannekatsaus asiasta perustuen tietoihin, joita Sateenkaariperheet ry on toistaiseksi saanut kerättyä asiaan liittyvistä suunnitelmista. Tavoitteenamme on varmistaa, että kaikki hoidot tarjotaan yhdenvertaisin perustein. Tietojemme mukaan myös muiden neljän lapsettomuushoitoja tarjoavien sairaanhoitopiirien on tarkoitus aloittaa hoidot jollain aikataulululla. Muiden sairaanhoitopiirien suunnitelmista meillä ei vielä ole tarkempia tietoja.

 

Tilanne tähän saakka

Julkinen terveydenhuolto on toistaiseksi kieltäytynyt palvelemasta naispareja ja itsellisiä naisia. Viime vuosien ajan julkiset klinikat eivät ole tehneet lahjasoluhoitoja kenellekään. Lahjasoluhoitojen merkittävimpiä potilasryhmiä ovat naisparit, itselliset naiset ja transtaustaiset henkilöt. Toistaiseksi he ovat joutuneet maksamaan hoidoistaan yksityisissä palveluissa. Kelan yksityisen hoidon korvauskäytäntö on noudattanut julkisen terveydenhuollon syrjiviä periaatteita, eivätkä sateenkaariperheet ole käytännössä saaneet edes Kelan maksamia (pieniä) korvauksia yksityisten hoitojen käyttämisestä.   Myös transihmisten hoitaminen omilla sukusoluilla ja sukusolujen tallettaminen ennen sukupuolen korjausta on ollut parhaimmillaankin sattumanvaraista.

Lukuisat laillisuusvalvojat, sosiaali- ja terveysministeriö ja sosiaali- ja terveysministeri ovat yrittäneet puuttua syrjivään käytäntöön koko vuosikymmenen ajan. Ministeriön ohjeista, ministerin paimenkirjeistä ja useiden laillisuusvalvojien langettavista päätöksistä huolimatta sairaanhoitopiirit jatkoivat syrjiviä käytäntöjään. Vasta kun hallinto-oikeudet tänä keväänä vahvistivat tasa-arvo- ja yhdenvertaisuuslautakunnan langettavan päätöksen, HUS ilmoitti käynnistävänsä lahjasolupankin ja aloittavansa hoidot myös ”sosiaalisin perustein”, minkä tulkitsemme tarkoittavan naisparien ja itsellisten naisten hoitamista.

 

Sairaanhoitopiirien yhteiset suunnitelmat

Saamiemme tietojen mukaan kaikki viisi sairaanhoitopiiriä, jotka tarjoavat lapsettomuushoitoja, ovat valmistelleet yhdessä lahjasoluhoitojen antamisen kriteereitä. Valmisteilla olleet kriteerit eivät ole sairaanhoitopiirejä juridisesti velvoittavia, ja yksittäiset hoitopäätökset tehdään aina henkilökohtaisen harkinnan pohjalta, vieläpä niin, että jokaisen hoidon jälkeen tehdään uusi, yksilöllinen hoitopäätös.

Kriteerit ovat sairaanhoitopiirien itse itselleen tekemiä suosituksia. Terveydenhuollon valvonta- ja ohjausviranomaiset Valvira, Fimea ja Palko eivät ole (toistaiseksi) halunneet ottaa niihin kantaa. Saamamme ennakkotiedot osoittavat, että hoitojen saamisen kriteerit ovat tiukahkot. Tämä ei kuitenkaan ole yllättävää julkisessa terveydenhuollossa. Sateenkaariperheet ry pyrkii varmistamaan, että kriteereitä sovelletaan yhdenvertaisesti eri potilasryhmiin. Pidämme lähtökohtaisesti tärkeänä, että hoitoja annettaisiin yhteneväisin perustein eri sairaanhoitopiireissä.

Lahjasoluhoitojen tekemisen edellytyksenä on, että sairaanhoitopiireillä on käytettävissään lahjoitettuja sukusoluja. Sairaanhoitopiirit ovat yhdessä päättäneet, että lahjasoluja eikä hoitoja ryhdytä ostamaan ulkopuolisilta palveluntarjoajilta. Tarkoituksena on perustaa oma lahjasolupankki kullekin viidelle sairaanhoitopiirille. HUS on ehtinyt jo perustaa oman pankkinsa, ja ottanutkin vastaan jo lahjoituksia. Sateenkaariperheet ry tulee tukemaan lahjasolupankkien tiedotusta lahjasolujen saamiseksi.

Sairaanhoitopiirit eivät voi tarjota hoitoja, jos lahjasoluja ei ole saatavilla. Tältä osin lahjasoluhoitoihin ei voida soveltaa hoitotakuuta. Muilta osin myös lahjasoluhoitojen antamiseen sovelletaan normaalisti hoitotakuun maksimiodotusaikoja. Hoitotakuu toimii siis siihen saakka, kun potilas laitetaan lahjasolujonoon. Kaikki lahjasoluhoitoja tarvitsevat laitetaan samaan jonoon. Jos parilla / henkilöllä on oma luovuttaja, ei tarvitse odottaa soluja lahjasolujonossa. Tällöinkin saattaa joutua odottamaan itse hoitotoimenpidettä (esim IVF) hoitotakuun mahdollistamien odotusaikojen puitteissa. Tällä hetkellä IVF-jono HUSilla on noin neljä kuukautta.

 

Kenelle hoitoja sitten ryhdytään antamaan ja millä perusteilla?

Saamiemme tietojen perusteella tavoitteena on, että lahjasoluhoitoja voidaan tehdä julkisilla klinikoilla kaikilla soluilla (munasolut ja siittiösolut), kaikille pareille (eri ja samaa sukupuolta oleville) ja myös itsellisille naisille (oletamme, että myös transmiehille, silloin kun se on lääketieteellisesti mahdollista). Tarkoitus on antaa hoitoja myös ”sosiaalisin perustein” eli silloinkin kun ei ole todettu lääketieteellistä hedelmällisyyden alenemista, jos hoidettavilla ei ole omasta takaa kaikkia tarvittavia soluja. Tietojemme mukaisesti tämä tarkoittaisi myös inseminaatiohoitoja naispareille, itsellisille naisille ja muille potilaille, joilla ei ole toimivia siittiöitä omasta takaa.

Lahjasoluhoitohin sovelletaan samoja periaatteita kuin kaikkiin julkisesti tarjottaviin lapsettomuushoitoihin. Hoitoja ei tehdä, jos parilla on jo ennestään kaksi yhteistä lasta, tai jos hoidettava on yli 40-vuotias hoitopäätöstä tehdessä tai hänen BMI on yli 40. Tarkoituksena on, että inseminaatiohoitoja voidaan tehdä korkeintaan kuusi kertaa. Neljän inseminaatiohoidon jälkeen lääkäri voi päättää, että viimeiset kaksi inseminaatiohoitokertaa korvataan IVF-hoidoilla. Jos inseminaatiohoitoja tehdään kuusi, IVF-hoitoja ei voida tehdä lainkaan. Jos inseminaatiohoitoja ei tehdä, voidaan tehdä korkeintaan kolme IVF-hoitoa. Hoitokertojen määrittelyssä lasketaan mukaan myös yksityisellä puolella tehdyt hoidot. Kuten aiemmin mainittiin, nämä ovat hoidon suuntaviivoja. Yksittäiset hoitopäätökset tehdään aina yksilökohtaisesti.

 

Entä transihmisten hoidot?

Myös osa transtaustaisista pareista / henkilöistä tarvitsee lahjasoluhoitoja. Nyt tulossa olevat muutokset koskevat nimenomaan lahjasoluhoitoja, ja transtaustaisten hoidot tulisi sujua yhtä lailla kuin muidenkin lahjasoluja tarvitsevien hoidot. Transtaustaisten potilaiden hoitoon liittyy myös omien sukusolujen tallettaminen myöhempää omaa käyttöä varten ennen sukupuolenkorjaushoitoja. Sairaanhoitopiirit ovat ilmeisesti viime aikoina tallettaneet transnaisten siittiöitä ilman suurempia haasteita. Sen sijaan transmiesten munasolujen tallettaminen on ollut harvinaisempaa, eikä siihen ole tiettävästi automaattisesti suostuttu vielä tähän mennessä. Eri sairaanhoitopiirien käytännöt ovat tässä kysymyksessä poikenneet toisistaan. Lahjasoluhoitojen lisäksi täytyy tulevaisuudessa transtaustaisten hoitaminen omilla soluilla ja omien solujen tallettaminen hoitua ilman ongelmia.

 

Mikä on realismia julkisella puolella?

Julkiseen terveydenhuoltoon lapsettomuushoitoihin tulevaisuudessa hakevien sateenkaariperheiden tulee ymmärtää, että julkisella sektorilla tarjottavat palvelut ovat luonteeltaan erilaisia kuin yksityiset palvelut. Julkisessa terveydenhuollossa hoitoa joutuu yleisesti odottamaan pidempään ja hoitopäätökset tehdään määriteltyjen kriteerien ja käytettävissä olevien resurssien puitteissa. Yksityisellä puolella taas hoitoja on mahdollista saada ilman viivytyksiä, ja hoitoja jatketaan niin pitkään kuin asiakas on valmis maksamaan.

Niiden perheiden, joille se on taloudellisesti mahdollista, kannattaa tulevaisuudessakin pohtia hakeutuako kuitenkin yksityisen puolen hoitoihin, varsinkin jos on kyse suhteellisen edullisten inseminaatiohoitojen tekemisestä. Vaativammat hoitomuodot tulevat yksityisellä puolella pian hyvinkin kalliiksi. Perheet joutuvat harkitsemaan yksityisen puolen hoitoja myös silloin, jos julkisen puolen myöntämien hoitojen tuloksena ei lasta ole syntynyt, mutta perhe haluaa edelleen jatkaa yrittämistä. Tässä vaiheessa viimeistään voi miettiä myös muita lapsiperheellistymisen tapoja, joista kerrotaan esimerkiksi Sateenkaariperheet ry:n nettisivuilla.

 

Miten hoitoihin pääsee?

Erikoissairaanhoidon palveluihin tarvitaan aina lähete perusterveydenhuollosta. Lähetettä ei kuitenkaan vielä kannata hakea omalta terveysasemalta tai työterveyshuollosta. HUS ei ota vielä vastaan lähetteitä lahjasoluhoitoihin, eikä aseta lahjasolupotilaita hoitojonoon. HUSista viestitään, että ennen lokakuuta 2019 ei myöskään vielä kannata heille soitella. HUS tiedottaa myöhemmin hoitojen aloittamisesta tarkemmin. Aluksi saattaa käydä niin, että perusterveydenhuollon lääkärit eivät tiedä julkisten lapsettomuusklinikoiden uusista käytännöistä lahjasoluhoitojen suhteen. Jos oma lääkärisi ei tiedä lahjasoluhoitojen mahdollisuudesta myös sateenkaariperheille, voit neuvoa lääkäriä olemaan yhteydessä HUSin lisääntymislääketieteen yksikköön. Sairaanhoitopiirit pyrkivät kuitenkin tiedottamaan uusista hoitoindikaatioista koko lääkärikunnalle.

 

Lapsettomuushoitojen resurssit

Sairaanhoitopiireiltä saatujen tietojen mukaan sairaanhoitopiirit eivät ole varaamassa lisää resursseja lapsettomuushoitoihin nyt aloitettavien lahjasoluhoitojen myötä. Kaikki tulevat hoidot tullaan toteuttamaan tällä hetkellä varattuna olevien resurssien puitteissa. Suomen uuden hallituksen ohjelmassa todetaan, että hallitus aikoo tukea tahottomasti lapsettomien perheellistymistoiveita eri keinoin ja turvata hedelmöityshoitojen yhdenvertaisen saatavuuden. Yhdenvertaisen saatavuuden saavuttaminen vaatii nähdäksemme sitä, että päättäjät lisäävät lapsettomuushoitojen resursseja. Tämä on yksi keino taittaa syntyvyyden laskua.

 

Lahjoittajien innostaminen lahjasolupankkiin

HUS on jo pitkällä sukusolupankin perustamisessa, ja on tehnyt jo yhden koekampanjan luovuttajien saamiseksi. Muiden sairaanhoitopiirien sukusolupankkien edistymisestä meillä ei vielä ole tarkempia tietoja. Sateenkaariperheet ry ja lukuisat muut järjestöt ovat jo sitoutuneet tukemaan sairaanhoitopiirien sukusolupankkien tiedotusta, jotta saadaan innostettua vapaaehtoisia luovuttamaan sukusolujaan. Näkyvämmät rekrytointikampanjat käynnistetään syksyllä, kun ainakin HUS saa lahjasolupankkinsa täyteen toimintaan ja omat tiedotuskampanjansa käyntiin. Järjestöt suunnittelevat keskenään syksyn aikana, miten luovuttajien rekrytointia voidaan edistää.

Sukusolujen lahjoittaminen on vapaaehtoista eikä siitä lain mukaan saa maksaa muuta kuin kulukorvausta. Siittiöiden lahjoituksesta maksetaan kulukorvauksena matkakulut ja päiväraha jokaiselta luovutuskerralta. Munasolujen luovuttajalle korvataan myös korvaus kivusta ja epämukavuudesta. Suomen lain mukaan sukusoluja ei voi luovuttaa anonyymisti, vaan lapsella on täysi-ikäistyessään oikeus saada tietää luovuttajan henkilöllisyys. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että luovuttaja voisi joutua vastuuseen syntyneestä lapsesta. Luovuttajan pitää kuitenkin olla valmistautunut syntyvän lapsen mahdolliseen yhteydenottoon 18 vuoden päästä. Hedelmöityshoitolaki vaatii, että lahjasoluhoitojen osapuolille, myös luovuttajalle, annetaan lahjasoluneuvontaa, jonka tarkoituksen on selventää osapuolille mitä lahjasoluhoidot tarkoittavat. HUSissa lahjasoluneuvonta on tarkoitus suorittaa lääkärin toimesta vastaanoton yhteydessä. Luovuttajalla on kuitenkin oikeus halutessaan keskustella luovutuksen antamisesta myös psykologin kanssa. Siittiöiden luovuttaja voi olla iältään 20-45-vuotias. Ennen lahjoituksen vastaanottamista näytteestä tutkitaan esimerkiksi pakastuksen kestävyys, siittiöiden määrä ja liikkuvuus, kromosomit ja infektiot. Useimpien ihmisten siemenneste ei kestä pakastamista. Tämä ei kuitenkaan itsessään tarkoita, että henkilön hedelmällisyydessä olisi mitään vikaa.

Luovuttajien rekrytointisivusto (sukusolupankki.fi) käynnistetään syksyllä. Tässä ilmoitus, jolla HUS on toistaiseksi etsinyt luovuttajia:

”Anna lahjaksi uusi elämä! Etsimme spermanluovuttajia uuteen HUS Sukusolupankkiin. HUSin Lisääntymislääketieteen yksikköön on vuoden alussa perustettu sukusolupankki. Aiemmin julkisella puolella on ollut mahdollista saada hedelmöityshoitoja vain omia sukusoluja käyttämällä, mutta sukusolupankin myötä hoitoja tarjotaan myös sellaisille pareille, jotka tarvitsevat luovutettuja sukusoluja. Jatkossa voidaan hoitaa myös naispareja sekä itsellisiä naisia. Nyt sukusolupankkiin etsitään spermanluovuttajia. Luovuttajaksi sopii perusterve, tupakoimaton 20–45-vuotias, jonka suvussa ei ole vakavia perinnöllisiä sairauksia. Luovuta siittiöitä ja anna lahja lasta kaipaaville! Ota yhteyttä: sukusolupankki@hus.fi, puh. 09 471 72606”

 

Entä seuraavaksi?

Jatkamme hoitojen aloituksen seuraamista eri sairaanhoitopiireissä ja tiedotamme asioista lisää sitä mukaan, kun saamme käyttöömme lisää tietoa. Ajankohtaisen tiedon löytää nettisivuiltamme: https://sateenkaariperheet.fi/tietoa-ja-koulutusta/miten-lapsia-tehdaan/

Mahdolliset tiedustelut asiasta voi osoittaa juha.jamsa@sateenkaariperheet.fi